A gennaio, abbiamo intervistato 225 esperti sulle aree di funzionamento nell’autismo

A gennaio, abbiamo intervistato 225 esperti sulle aree di funzionamento nell'autismo

Focus principale

Facevo parte di uno sforzo internazionale e multidisciplinare per stabilire un set di base per l'autismo. Questa collaborazione includeva patologi, psichiatri, educatori e altri specialisti dei cinque continenti.

A settembre, abbiamo finalizzato questo set di base sull'autismo, che contiene le voci pertinenti dell'ICF. Questa risorsa individua l'impatto dell'autismo sul funzionamento in ogni possibile contesto. Con queste informazioni, medici e ricercatori possono identificare accuratamente e trattare in modo abile le persone bisognose e i responsabili politici possono valutare appieno il costo della condizione per gli individui e la società.

Per creare un set di base per l'autismo, abbiamo seguito un rigoroso processo in quattro fasi. In primo luogo, abbiamo condotto una revisione sistematica della letteratura. I miei colleghi del Karolinska Institutet e io abbiamo analizzato 71 studi sull'autismo, dai quali abbiamo identificato 99 categorie rilevanti di funzionamento. Le più comuni sono le interazioni interpersonali di base, le interazioni interpersonali complesse, l'emozione, l'attenzione e il linguaggio. Abbiamo pubblicato questi risultati lo scorso anno.

Un pool internazionale di leader nel campo ha fornito il proprio contributo sulle capacità e disabilità nell'autismo. A gennaio, abbiamo intervistato 225 esperti sulle aree di funzionamento nell'autismo. Le loro risposte hanno indicato 103 categorie importanti. Queste aree includono interazioni interpersonali complesse, controllo del movimento volontario e funzionamento con la famiglia immediata.

Abbiamo quindi riunito persone con autismo, familiari stretti e operatori sanitari di cinque paesi per scoprire quali pensano siano le abilità e le disabilità rilevanti.

Infine, abbiamo condotto uno studio trasversale su 122 persone con la condizione in 11 ambienti clinici in 10 paesi, per osservare e descrivere il loro funzionamento. I rapporti di queste due fasi sono in preparazione e dovrebbero essere pubblicati entro la metà del 2017.

Disegni diagnostici

L'ultimo passo del nostro processo è stato quello di raccogliere le prove da questi studi preparatori e arrivare a un insieme fondamentale di categorie funzionanti per la condizione.

A settembre, il Center of Neurodevelopmental Disorders presso il Karolinska Institutet (di cui sono direttore), in collaborazione con l'Organizzazione mondiale della sanità e diversi altri gruppi, ha definito diversi set di base per l'autismo. Questi includono un set base completo, un set base breve e set base per diverse età: 0-5, 6-16 e più di 16 anni.

Il set completo è pensato per le situazioni in cui è necessaria una descrizione completa e una valutazione del funzionamento, ad esempio quando si pianifica la strategia di trattamento per un individuo. I set brevi e relativi all'età sono utili quando il tempo e le risorse sono limitati, come nella ricerca epidemiologica.

Miriamo a rendere i set di base dell'autismo disponibili online e sulla rivista Autism Research nel 2017. Abbiamo anche pubblicato descrizioni dettagliate del protocollo e del progetto.

La finalizzazione dei set di base ICF è una pietra miliare nella valutazione funzionale dell'autismo, ma la loro utilità clinica è ancora piuttosto limitata. Ad esempio, i set non includono scale per quantificare il livello di abilità di un individuo.

Il passo successivo consiste nel derivare strumenti diagnostici significativi e standardizzati, come questionari e rubriche di osservazione, per diversi contesti, come la clinica o il laboratorio. Medici, scienziati e responsabili politici possono quindi utilizzare questi strumenti per valutare il funzionamento e la disabilità negli individui con autismo. I medici possono quindi personalizzare i piani di trattamento e seguire gli effetti di quel trattamento sulla base di queste valutazioni funzionali.

Sven Bölte, PhD, è direttore del Center of Neurodevelopmental Disorders presso il Karolinska Institute di Stoccolma e capo dell'unità di neuropsichiatria pediatrica presso il Dipartimento della salute delle donne e dei bambini dell'istituto. Una versione di questo articolo è apparsa originariamente su Spectrum. Ecco un collegamento all'articolo originale. Spectrum ha pubblicato precedenti articoli sugli effetti dell'autismo sul cervello e sulle radici genetiche dell'autismo.

Fonte primaria

Ricerca sull'autismo

Fonte di riferimento: de Schipper E, et al "Abilità e disabilità nel disturbo dello spettro autistico: una revisione sistematica della letteratura che impiega la classificazione internazionale di funzionamento, disabilità e salute: versione per bambini e giovani" Autism Res 2015; DOI: 10.1002 / aur.1485.

Fonte secondaria

Ricerca sull'autismo

Fonte di riferimento: de Schipper E, et al "Funzionamento e disabilità nel disturbo dello spettro autistico: un'indagine mondiale di esperti" Autism Res 2016; DOI: 10.1002 / aur.1592.

Fonte aggiuntiva

Bambino europeo & Psichiatria adolescenziale

Fonte di riferimento: Bölte S, et al "Sviluppo di set di base ICF per standardizzare la valutazione del funzionamento e del danno nell'ADHD: il percorso da seguire" Eur Child Adolesc Psychiatry 2014; DOI: 10.1007 / s00787-013-0496-5.

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